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Un granito de arena solamente pido….

Hola a todos,

como algunos sabrán los últimos días estuve recibiendo transfusiones. Muchos saben que siempre estaba con esto de los glóbulos rojos que se me rompían pero afortunadamente la médula me los recuperaba enseguida y yo podía hacer una vida normal, como ir a trabajar todos los dias….
Desde hace más o menos un mes y medio la médula no me funciona más. Lo confirmó el médico. No puede recuperar los glóbulos rojos que pierdo día a día y para eso necesito tranfusiones para seguir. Es como llenar un tanque de nafta, en este caso si lo andás mucho te quedás con el tanque vacío.

Bueno, ahora a mí me pasa lo mismo. El 20 de enero me hicieron la primer tranfusión porque tenía 20 de hematocrito (lo normal es entre 32 y 45 en mujeres). Hace 10 días me empecé a sentir mal, tenía el ritmo cardíaco aceleradísimo, la mirada perdida y sentía que caminaba en las nubes, podia escuchar muy fuerte los latidos de mi corazón que bombeaba a más no  poder. Fui al médico y el martes me hicieron. Me subió a 20.5 asi que el viernes me tuvieron que hacer otra para que se me calmen las palpitaciones y poder sentirme más tranquila. Asi que ahora debo andar más o menos en 28 pero esto se me va a pique en unos días y de nuevo a hemoteriapia…..
Considerando mi situación, mi hematólogo me hizo los papeles para pedir el bendito medicamento que me agrega el complemento C5 (que es lo que no tienen mis glóbulos) y de esta manera me para la hemolisis intravascular. Esta medicación es un anticuerpo monoclonal que se llama Soliris ( la droga es Eculizumab) . ¡ES EL MÁS CARO DEL MUNDO! Es la única esperanza para los pocos enfermos de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Esta medicación puede tardar meses porque viene de Inglaterra en cajas de 17 ampollas cada tres meses las cuales me tengo que aplicar dos de ellas cada 2 semanas DE POR VIDA. Cada ampolla cuesta 4.500 Euros y el tratamiento anual ronda los 400.000 dólares. Por suerte la obra social me lo cubre así que tendría prácticamente un millón de dólares en medicamentos cada dos años.
Mientras tanto, me tienen que tranfundir cada 3 semanas o menos. Una vez que empiece el tratamiento, se me normalizarán los valores en sangre, se me irá el color amarillento de los ojos y de la piel y dejará de requerir tantas tranfusiones seguidas y podré retomar una vida normal. Mientras tanto no puedo trabajar, ni hacer cosas que me provoquen cansancio porque si me canso, las tranfusiones van a ser más seguidas.
Lo que les pido por favor es que difundan mi situación para conseguir dadores porque los voy a necesitar constantemente de acá a unos meses hasta que reciba el Soliris. Los que puedan y quieran pueden ir también. No es con límite de tiempo.Vayan cuando puedan, es para renovar el banco de sangre.

Para eso deben presentarse en el Hospital de Clinicas 3er Piso Sector Hemoterapia Av. Cordoba 2351 Capital Federal de lunes a sabados de 8 a 12hs. Pueden ir desayunados pero no ingerir lácteos. Si donaron antes, el plazo para otra donación es de dos meses.

Muchas gracias.
Nati.

Este mensaje fue recibido por todos los docentes del colegio el 4 de marzo. Natalia es docente en nuestro colegio.  5 días más tarde, cuando nos comunicamos con ella nos comentó que sólo 6 días después de haberse realizado la última tranfusión necesitó otra. Pero por falta de sangre en el banco del Htal. de Clínicas no pudo efectuarse…

Es momento de actuar y no sólo decir que deberían hacer otros.

Yo ya doné, ¿y vos?

Más inforación sobre Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

PNH source

El fármaco más caro del mundo

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  1. Graciela
    10/03/2011 a las 12:36 am

    Una vez más la vida nos pone a prueba. Tenemos información y hay que compartirla para ayudar. Donar sangre es donar esperanza a quienes esperan una solución. Tenemos que multiplicar éste pedido que hace Natalia por todos los medios que estén a nuestro alcance. Juntos vamos a poder ayudarla. Puedo ser yo, podés ser vos…hoy es ella…
    Vamos alumnos, ex-alumnos, profesores, familias. Sabemos como ayudar.

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